HVORDAN VITE AT MAN HAR CØLIAKI?

Som forelder føles det aldri godt når man bruker lang tid på å finne ut at noe kan være galt med ens barn. I ettertid skjønner vi at vår datter antakeligvis har hatt cøliaki fra hun var ganske liten. Vi visste at hun ikke tålte melk, men trodde hun hadde vokst seg noe bort fra dette etter hvert. Faktum var at hun ikke drakk eller spiste mye melkeprodukter. Vi reagerte riktignok på at hun innimellom kastet opp om nettene – og da bare én gang og så ”frisk” igjen – og vi reagerte på at hun kunne ha veldige magesmerter. Siden man lærer at barn kan ha andre plager enn magen når de sier de har magesmerter, var vi usikre på om det var noe å undersøke videre. Dessuten skjedde det med ujevne mellomrom og ikke nødvendigvis i forbindelse med melk. Gluten tenkte vi ikke på i det hele tatt. Jenta virket i orden, var blid og fornøyd, og i stadig aktivitet. Hun var høy og slank (men ikke syltynn med kulemage som cøliakibarn ofte kan ha) og muskuløs etter fysisk aktivitet.

Én annen ting vi reagerte på, og som barnehagen også kommenterte, var at vår datter kunne være i full vigør det ene øyeblikket, for å bli slapp, sliten og utilpass det neste. Igjen tenkte vi ikke i baner om at noe var galt, men heller at dette innimellom kunne handle om vilje; var hun kan hende lei av skogsturen og derfor ikke ”orket” å gå lenger?

I ettertid har vi også forstått at vår datter hadde syv til åtte løse avføringer om dagen. For henne var dette normalt, så hun visste ikke at det skulle være annerledes. Siden hun klarte seg selv på toalettet fra hun var ganske liten, fikk ikke vi foreldre dette helt med oss.

Vi foreldre opplevde at vår datter sov gjennom natten, mens hun kunne fortelle at hun pleide å våkne flere ganger hver natt.

Da hun var liten baby skrek hun svært mye og var vanskelig å roe ned. Siden vi var i en alvorlig bilulykke rett før hun ble født, med redsel for dødfødsel eller varige mén, og med en alvorlig skadet mor i sjokk, trodde jeg som mor at gråtingen handlet om mine overførte traumer til henne. Hun ville for eksempel bare bæres, og kunne ikke legges i seng eller vogn. Det tok halvannet år før hun kunne sitte i bil uten å skrike som besatt, slik at vi alle satt som på nåler og ventet på at turen skulle bli ferdig.

I dag antar vi at gråtingen hadde med cøliaki og magesmerter å gjøre heller enn redsel. Vi bodde på denne tiden i utlandet, og hadde ikke samme nære tilknytning til miljøer som kanskje kunne hjulpet til med å finne løsninger på et tidligere tidspunkt. Kanskje. Vi vet selvfølgelig ikke.

Tegnene var ikke veldig klare for oss, men i ettertid ser vi selvfølgelig en sammenheng i alt.

• Sterk, langvarig skriking som baby
• Intoleranse for melk
• Brå overgang til slapphet
• Sprutoppkast (uten å ha omgangssyke eller annen sykdom)
• Hyppig, løs avføring
• Våkner om natten – med markante blå ringer under øynene som tegn

Andre cøliakere kan ha andre symptomer. Noen tydeligere, andre fullstendig symptomfrie. På Ahus ble vi blant annet fortalt om et tvillingpar, der den ene var svært dårlig, mens den andre kun ble testet for cøliaki grunnet tvillingen. Det viste seg at begge hadde cøliaki.