HAR JEG CØLIAKI? HVA GJØR JEG? TESTER

Ved mistanke om du har cøliaki, er det ingen grunn til å la være å sjekke det ut. Ikke er det vanskelig, og ikke er det tidkrevende. Det vil si når det gjelder den aller første testen, som raskt kan fortelle om du ikke har cøliaki, og dermed ikke behøver å gå videre.

Hva er så gangen?

Det anbefales ikke å teste seg selv ved å kutte ut gluten. Det er det flere grunner til:

• For det første er det ikke sikkert at du har cøliaki, og da er det ingen grunn til å kutte ut matvarer som inneholder gluten. 

• For det andre vil du neppe få legen din til å henvise deg til ernæringsfysiolog når du ikke har en diagnose ”med to streker under svaret” – en ernæringsfysiolog kan risikere å gi feilaktige råd dersom han/hun gir råd bygget på gal diagnostikk.

• Informasjon i forhold til kosthold er essensielt slik at du får i deg viktige og riktige næringsstoffer, samt holder deg unna all gluteninnholdig mat. 

• For det tredje vil du ikke ha krav på stønad til fordyrende kosthold fra staten. For tiden er denne stønaden på drøyt 1.800 i måneden. Dette er et sjenerøst tilskudd, men glutenfri mat er også langt dyrere både i butikk og på restaurant. Samtidig er det en del ekstra kjøkkenutstyr en familie bør/må handle inn. Dette kommer jeg tilbake til senere.

Altså, du har mistanke om cøliaki. Du kan enten kjøpe en selvtest på apoteket. Disse må ofte bestilles inn til deg, da ikke alle apotek har disse liggende. De koster 179 kr på Boots apotek. Testen er svært nøyaktig, men det beste er uansett å gå til fastlegen. Er selvtesten negativ, er det nok tvilsomt at du har cøliaki, er den positiv bør du gå til lege for å ta videre tester.

De første blodprøvene viser hvorvidt du har antistoffer mot vevstransglutaminase (anti-tTG), kalt anti-transglutaminase, samt hvorvidt du har genene; HLA-DQ2 – DQ8, som mer enn 95 % av alle cøliakiere har. En høy andel av befolkningen har disse genene uten å ha cøliaki, men har du dem ikke, er det svært liten sannsynlighet for at du har cøliaki. Test av anti-tTG vil derfor være viktig sammen med gentesten.

Blodprøver på jerninnhold vil ofte være gode indikasjoner på cøliaki, siden jernnivået ofte er lavt hos cøliakiere som ikke er på glutenfri diett.

Dersom blodprøvene viser tegn på cøliaki, er neste og siste skritt en biopsi. Ofte tar det tid før du får time på sykehus, men det avhenger også av hvor dårlig du er på tidspunktet du blir henvist til biopsi.

Ved biopsi blir du som regel underlagt full narkose slik at du skal slippe ubehaget når slangen føres gjennom svelg og mavesekk til tynntarmen. Her tas det bilde og celleprøver. Som regel vil bildet av tynntarmveggen vise en ”glatt” overflate – en indikasjon på at tarmtottene har trukket seg tilbake. Det er imidlertid ikke alltid synlig på bildet, og ingen sikker diagnostistikk i seg selv. Celleprøvene gir det endelige svaret på hvorvidt du har cøliaki eller ei.

GLUTENCHECK - HANDY APP TIL IPHONE!

Denne app-en er super! Anbefales på det sterkeste. Svært enkel å bruke. Last ned GlutenCheck til mobilen, så har du alltid informasjon for hånden når du er ute og handler matvarer.

Hva gjør så GlutenCheck?

Jo, GlutenCheck inneholder en lang liste over ingredienser. Fargekoder viser hvorvidt en ingrediens inneholder gluten eller ikke!

NB: jeg har android med norsk utgangspunkt, og får kun opp en tysk app som heter GlutenCheck. Den skanner og sjekker for gluten i bar code (på tysk), men siden den ikke virket helt på min mobil, kan jeg ikke anbefale denne videre. Min mann har iPhone registrert via iTunes i USA, og får opp GlutenCheck med hele den lange listen av matvarer/ingredienser. Anbefaler å sjekke om iTunes registrert fra Norge også gir tilgang til denne app-en!

OPPSKRIFT GLUTENFRI TORTILLA

Jeg har prøvd flere oppskrifter på tortillas, men synes ofte de blir tørre og for harde/faste til å rulle/brette rundt maten. Her er en oppskrift med havremel og egg. Den blir smidigere.

Tortilla

2 1/2 dl maismel
1 dl havremel
litt salt
1 stort egg
5dl vann
1 ss olivenolje

Bland mel og salt. Rør sammen lettpisket egg og vann, og bland i alt det tørre. La det stå og svelle en stund. Ha i oljen og stek som pannekaker.

Jeg har selvsagt lånt denne oppskriften. Her er linken:

http://teatravel-glutenresan.blogspot.se/2011/02/glutenfria-majstortillas-till.html

VAR DET HJERTEFEIL?

Vi var hos legen på et tidspunkt for å forhøre oss om magesmertene. Legen kunne konstatere at det rumlet en del, men fant ikke grunn til videre undersøkelser den gangen. Imidlertid fant legen systolisk bilyd på hjertet. Det er ikke uvanlig å ha bilyder på hjertet, og som regel er det ikke noe helsemessig galt med hjertet av den grunn. Men siden vår datter hadde både systolisk bilyd og brå endringer i energinivå, ble hun sendt til undersøkelse på Ahus.

Jeg må innrømme at jeg ble redd for at legene skulle finne at noe var galt. Samtidig forsøkte jeg å roe meg ned med at hjertesykdommer har høy prestisje innen legevitenskapen, og dermed høy prioritering og faglig dyktighet tilgjengelig.

Vi fikk raskt time og ble godt tatt i mot. Det var en spennende opplevelse for en seksåring å være på et stort sykehus med sykepleiere og leger og diverse apparater. Alt som ble gjort ble forklart for barnet. Det var hun som skulle forstå hva som skulle gjøres med henne og hvorfor, og jeg som mor var imponert over at det ikke ble snakket over hodet på henne.

Ultralyden viste heldigvis at det ikke var noe galt på selve hjertet. Den systoliske bilyden var og er der fortsatt, men den har ingen innvirkning på helsen. Det er heller ingen fare for at noe skal kunne utvikle seg grunnet dette.

Det var en stor lettelse å få vite at alt var i orden. Samtidig begynte vi å bli mer bevisste på at ikke alt var helt som det skulle med vår datter. Men ennå skulle det ta et år før de neste testene ble påbegynt.

SYMPTOMER PÅ CØLIAKI

Cøliaki kan arte seg på mange måter. Typiske symptomer er løse og hyppige avføringer. Avføringen er ofte rikelig, gråhvit og illeluktende. Det kan være magesmerter, luftplager, vekttap og slapphet. I noen tilfeller viser mageplagene seg som forstoppelse. Barn som lider av cøliaki, kan vise redusert vekst og være sure og grinete. Tilstanden kan også gi vage og lite uttalte symptomer. Voksne har ofte plager i mange år før diagnosen stilles.

Diaré kan utløses av andre lidelser, som for eksempel akutte infeksjoner, særlig mage- og tarminfeksjoner, eller skyldes betennelsestilstander i tykktarmen. Det er imidlertid mange cøliakere som har fått stillet diagnosen cøliaki uten noen gang å ha hatt diaréplager eller andre plager fra tarmene. Mange av disse er blitt fortalt at de ikke kan ha cøliaki fordi de ikke har hatt diaré. I dag tror vi at bare halvparten av uoppdagede cøliakere har diaréplager.

Fordi tarmtottene er ødelagt, kan opptaket av enkelte næringsstoffer bli redusert. Dette gjelder blant annet fettstoffer og fettløselig vitaminer, kalsium, jern og vitaminene folat og B12. Tilskudd med jern vil oftest ha liten virkning, inntil man har fått stillet korrekt diagnose og startet med glutenfri kost.

Ved for lavt opptak kan det oppstå mangeltilstander. Mangel på fettløselige vitaminer vil f.eks kunne gi redusert nattesyn og beinskjørhet (osteoporose). Også kalsiummangel kan etter lang tid gi beinskjørhet. Jernmangel og mangel på folat og vitamin B12 kan gi lav blodprosent (anemi), noe som arter seg med slapphet og redusert yteevne. Langvarig mangel på folat og vitamin B12 kan også gi nerveskader, noe som kan vise seg med hukommelsesproblemer eller usikre bevegelser.

Påfallende tretthet, benskjørhet og magesmerter er alle tegn som kan skyldes cøliaki. Vantrivsel og manglende vektøkning, og endog vekttap, er vanligere hos spedbarn og småbarn. Dårlig høydetilvekst kan forekomme hos større barn.

Kilde: http://nhi.no/foreldre-og-barn/barn/sykdommer/coliaki-symptomer-7210.html

HVORDAN VITE AT MAN HAR CØLIAKI?

Som forelder føles det aldri godt når man bruker lang tid på å finne ut at noe kan være galt med ens barn. I ettertid skjønner vi at vår datter antakeligvis har hatt cøliaki fra hun var ganske liten. Vi visste at hun ikke tålte melk, men trodde hun hadde vokst seg noe bort fra dette etter hvert. Faktum var at hun ikke drakk eller spiste mye melkeprodukter. Vi reagerte riktignok på at hun innimellom kastet opp om nettene – og da bare én gang og så ”frisk” igjen – og vi reagerte på at hun kunne ha veldige magesmerter. Siden man lærer at barn kan ha andre plager enn magen når de sier de har magesmerter, var vi usikre på om det var noe å undersøke videre. Dessuten skjedde det med ujevne mellomrom og ikke nødvendigvis i forbindelse med melk. Gluten tenkte vi ikke på i det hele tatt. Jenta virket i orden, var blid og fornøyd, og i stadig aktivitet. Hun var høy og slank (men ikke syltynn med kulemage som cøliakibarn ofte kan ha) og muskuløs etter fysisk aktivitet.

Én annen ting vi reagerte på, og som barnehagen også kommenterte, var at vår datter kunne være i full vigør det ene øyeblikket, for å bli slapp, sliten og utilpass det neste. Igjen tenkte vi ikke i baner om at noe var galt, men heller at dette innimellom kunne handle om vilje; var hun kan hende lei av skogsturen og derfor ikke ”orket” å gå lenger?

I ettertid har vi også forstått at vår datter hadde syv til åtte løse avføringer om dagen. For henne var dette normalt, så hun visste ikke at det skulle være annerledes. Siden hun klarte seg selv på toalettet fra hun var ganske liten, fikk ikke vi foreldre dette helt med oss.

Vi foreldre opplevde at vår datter sov gjennom natten, mens hun kunne fortelle at hun pleide å våkne flere ganger hver natt.

Da hun var liten baby skrek hun svært mye og var vanskelig å roe ned. Siden vi var i en alvorlig bilulykke rett før hun ble født, med redsel for dødfødsel eller varige mén, og med en alvorlig skadet mor i sjokk, trodde jeg som mor at gråtingen handlet om mine overførte traumer til henne. Hun ville for eksempel bare bæres, og kunne ikke legges i seng eller vogn. Det tok halvannet år før hun kunne sitte i bil uten å skrike som besatt, slik at vi alle satt som på nåler og ventet på at turen skulle bli ferdig.

I dag antar vi at gråtingen hadde med cøliaki og magesmerter å gjøre heller enn redsel. Vi bodde på denne tiden i utlandet, og hadde ikke samme nære tilknytning til miljøer som kanskje kunne hjulpet til med å finne løsninger på et tidligere tidspunkt. Kanskje. Vi vet selvfølgelig ikke.

Tegnene var ikke veldig klare for oss, men i ettertid ser vi selvfølgelig en sammenheng i alt.

• Sterk, langvarig skriking som baby
• Intoleranse for melk
• Brå overgang til slapphet
• Sprutoppkast (uten å ha omgangssyke eller annen sykdom)
• Hyppig, løs avføring
• Våkner om natten – med markante blå ringer under øynene som tegn

Andre cøliakere kan ha andre symptomer. Noen tydeligere, andre fullstendig symptomfrie. På Ahus ble vi blant annet fortalt om et tvillingpar, der den ene var svært dårlig, mens den andre kun ble testet for cøliaki grunnet tvillingen. Det viste seg at begge hadde cøliaki.

VERDENS BESTE GLUTENFRIE GULROTKAKE!

Jeg tør påstå at dette er oppskriften på verdens beste glutenfrie gulrotkake. Må prøves!

Ingredienser:
3 store egg
2,5 dl matolje
350 g sukker
2 ts vaniljesukker
0,5 ts muskat
0,5 ss natron
0,5 ss bakepulver
325 g glutenfritt lyst mel
100 g kokesjokolade
400 g revet gulrot
1 1/2 revet eple

Ostekrem:
200 g smør
500 g melis
400 g kremost
3 ss vaniljesukker

Fremgangsmåte:
Pisk egg, olje og sukker. Sikt inn mel. Tilsett alt det tørre. Rør sammen. Ha i hakket kokesjokolade. Vend forsiktig inn revet gulrot og eple.

Stekes midt i ovnen i ca 1 time på 180 grader. Langpanne (bruk gjerne bakepapir) 20 x 30 cm.
Eventuelt kan stor langpanne 30 x 40 cm brukes. Da må steketiden halveres.

Ostekremen lages mens kaken står i ovnen, men bør ikke tas på før kaken har kjølt seg.
Romtemperert smør og melis blandes. Pisk inn romtemperert kremost og vaniljesukker.

Pynt etter ønske og kreativitet!

Voilá! Du har en kake som garantert gjør deg populær :)





Originaloppskrift fra www.detsoteliv.no

Jeg har plassert min blogg i <a href="http://bloggurat.net/kart/registrere/2010/droebak">Drøbak</a> på <a href="http://bloggurat.net/kart/">norske bloggkart</a>!

Nå har jeg registrert meg på <a href="http://bloggurat.net/minblogg/registrere/4885844321d732a9fc2fc4a3a993a8f8cc89ab7f">Bloggurat</a>.

BLÅBÆRMUFFINS

Deilige blåbærmuffins!

175 gr. smeltet smør
200 gr. mandler malt til mel
200 gr. melis
80 gr. glutenfri fin melblanding
1 ts bakepulver
5 eggehviter
200 gr. blåbær

Alt blandes og stekes i ca 15 min på 200 grader.

Det blir ca 12 muffins

Bildet og original oppskrift, som jeg har gjort om på litt, er lånt fra http://tante-glutenfrei.blogspot.no/2011/04/brombr-muffins.html 

Hva er cøliaki?

Hva du bør vite om cøliaki
Cøliaki er en sykdom i tynntarmen. Normalt har slimhinnen i tynntarmen utallige små fingerlignende utløpere. Disse kalles tarmtotter. De som har cøliaki (cøliakere), og ennå ikke har fått behandling, har ødelagte tarmtotter. Normale tarmtotter er dekket av tallrike høyt spesialiserte epitelceller, som bidrar til at næringsstoffene i maten brytes ned og deretter suges opp i kroppen. Ved cøliaki skades disse cellene ved inntak av gluten.

Hva er årsaken?
Cøliaki fremkalles av gluten. Dette er en proteinforbindelse som finnes i hvete, rug, bygg og spelt (urhvete). Når gluten kommer ned i tarmen fører dette til en skadelig immunreaksjon i slimhinnen hos en cøliaker. Etter flere års forskning vet vi mye om denne skadelige prosessen. Årsaken til at enkelte individer begynner å reagere slik overfor gluten, er ukjent. Noen begynner å reagere som barn, andre først som voksne.

Er cøliaki arvelig?
Sykdommen opptrer ofte i familier og er delvis arvelig. Ca 10 % av en cøliakers nære slektninger har sykdommen. Hos eneggede tvillinger vil cøliaki i 70-80% av tilfellene opptre hos begge. Cøliakere har en spesiell egenskap knyttet til det arvelige immunsystem. De fleste cøliakerne har egenskapen kalt HLA-DQ2, færre har egenskapen HLA-DQ8. De aller fleste i befolkningen med HLA-DQ2 eller - DQ8 har imidlertid ikke cøliaki. Påvisning av HLA-DQ2 eller - DQ8 gjøres i en enkel blodprøve.

Hvor vanlig er cøliaki?
Sykdommen varierer i hyppighet i verden. Den er spesielt vanlig i den hvite (Caucasoide) rase, blant arabere, indere og pakistanere men svært sjelden blant asiater og negroide. Hvor hyppig sykdommen forekommer i Norge vet man ikke med sikkerhet, men det er grunn til å anta at kanskje så mange som 1 av 100 i den norske befolkning har cøliaki. Ved utgangen av 2011 var ca. 8750 cøliakere registrert som medlemmer i Norsk cøliakiforening (NCF) og ca. 1660 registrert som medlemmer i Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU).

Teksten er hentet fra NCFs informasjonsbrosjyre "Hva du bør vite om cøliaki". Teksten er skrevet av overlege dr. med. Johan Ek, overlege dr. med. Nils Hovdenak, overlege dr. med. Knut E. A. Lundin, februar 2008.

Velkommen til min blogg

Velkommen til Cøliakibarn!

Det er nå halvannet år siden vår datter på ni år ble diagnostisert med cøliaki. For oss har dette ført til en del endringer i hverdagen, både helsemessig og praktisk.

Jeg ønsker å dele av erfaringene våre, og gjerne få tilbakemeldinger og tips fra andre med cøliaki. Nå er det stadig flere som diagnostiseres med cøliaki eller selv opplever å få et bedre liv på selvstartet diett, så det er mange gode og dårlige erfaringer å hente ”der ute”.

I Norge er det nå ca. 20.000 som er diagnostisert med cøliaki, men legestanden estimerer at det virkelige tallet på cøliakere ligger rundt 50.000. Det betyr at mange lever med ubehag, slapphet eller smerter uten å vite hvorfor. Langtidsvirkningene av dette kan være mange, noe jeg skal komme inn på i senere innlegg.

En del mennesker begynner selv på glutenfri diett. Noen har fått beskjed om å gjøre dette fra uopplyste leger (det har vi selv erfart!) – noe som vil føre til vansker med å få en diagnose senere, siden alle tester og biopsi må tas på glutendiett. Andre erfarer at mindre gluten betyr bedre helse og bedret livskvalitet, og kutter etter hvert ut gluten helt. Slik sett er det vanskelig å vite per i dag hvor mange som i realiteten lever på glutenfri diett, men legestanden regner med at 1 – 2 % av befolkningen har cøliaki.

Vi er med andre ord mange som erfarer å ha cøliaki eller leve med cøliakere, og det bør være mye vi kan lære av hverandre. Jeg skal i denne bloggen dele av våre feiltrinn og erfaringer, positive eller vanskelige situasjoner, tips og frustrasjoner.

Velkommen til Cøliakibarn!

Jeg har plassert min blogg i <a href="http://bloggurat.net/kart/registrere/2010/droebak">Drøbak</a> på <a href="http://bloggurat.net/kart/">norske bloggkart</a>!